• EEN EXPERT OPINIE

    Het belang van de PAH risicocalculator

    voor Sclerodermie patiënten.

    Dr. Madelon Vonk

    Reumatoloog in Radboud UMC

Waarom deze website?

Deze website is speciaal ontwikkeld voor iedereen die te maken heeft met de ziekte systemische sclerose. Patiënten met systemische sclerose hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van de progressief dodelijke aandoening pulmonale arteriële hypertensie (PAH).

Het zo snel mogelijk diagnosticeren en behandelen van PAH is gunstig voor de overleving en is daarom van zeer groot belang voor deze patiënten, hun familie en vrienden.

Hulp bij screening

Omdat het zo belangrijk is om zo snel mogelijk PAH bij patiënten met systemische sclerose te diagnosticeren, is er een speciale PAH risicocalculator ontwikkeld met als doel om zo weinig mogelijk PAH diagnoses te missen.

Deze risicocalculator is gevalideerd in de wetenschappelijke en internationale DETECT studie. Bij de ontwikkeling en validatie waren een groot aantal experts betrokken, waaronder reumatoloog dr. Madelon Vonk uit het Radboud UMC Nijmegen.

Wat vindt u op deze website?

Met de publicatie van de DETECT studie is er voor het eerst een wetenschappelijk gevalideerde screeningsmethode beschikbaar gekomen voor een selecte groep patiënten met systemische sclerose.

Daarom vindt u op deze website informatie over PAH, systemische sclerosis, diagnostiek en screening door middel van het DETECT screeningsalgoritme.

Ook kunt u informatie downloaden voor eigen gebruik en kijken naar een reeks video opnames, waarin reumatoloog dr. Madelon Vonk uitleg geeft over de verschillende ziektebeelden, de DETECT studie en de PAH risicocalculator. Daarnaast kunt u wetenschappelijke literatuur downloaden over PAH en systemische sclerosis.

De PAH risicocalculator in de praktijk

Aan de hand van een reële patiëntcasus laat dr. Vonk de werking en het nut van de PAH risicocalculator zien, waarbij zij gebruikt maakt van de gratis te downloaden app voor uw smartphone of tablet.

Stel uw vraag

Uniek aan deze website is dat u direct vragen kunt stellen aan dr. Vonk over onderwerpen die te maken hebben met PAH, SSc en screening door middel van DETECT. U ontvangt dan een persoonlijk antwoord op uw vraag.